PROBLEMATIC ISSUES REGARDING CHRONIC DISEASE REGISTERS IN MODERN PUBLIC HEALTH SERVICES / ASPECTE PROBLEMATICE PRIVIND REALIZAREA REGISTRELOR DE BOLI CRONICE ÎN SERVICIILE DE SĂNĂTATE MODERNE
Keywords:
disease register, chronic diseases, recording, monitoring, public healthAbstract
Problematic Issues Regarding Chronic Disease Registers in Modern Public Health Services. The sistematic recording and monitoring of chronic diseases is relevant for the planning of public health services in every country. A disease register represent a documentation of all the cases diagnosticated with a particulary disease in a defined population. Based on the information included in this registers it is possible to achieve objectives as monitoring the disease evolution and patient’s care, improving the activity in public health sector (reorganization of services, resource allocation, prioritization of intervention measures) and increasing the level of medical knowledge which may support good medical practice in this field. Beyond the importance of the disease registers in achieving these objectives, they can be expensive and sensitive from ethical point of view due to the need of respecting the civil rights and liberties. Because of these reasons is necessary an integrated vision and approach of disease registers before they are introduced and used in the modern public health services. This paper presents a synthesis of the knowledge, practices and concerns in the field of disease registers, with special references to chronic disease registers, in order to identify the adequate methods for developing an integrated national chronic disease register.
Aspecte problematice privind realizarea registrelor de boli cronice în serviciile de sănătate moderne. Importanța unor înregistrări sistematice și a monitorizării bolilor este relevantă pentru organizarea serviciilor de sănătate publică, în toate țările. Un registru al bolilor reprezintă o documentare a tuturor cazurilor diagnosticate de o anumită îmbolnăvire ce apar într-o populație definită. Pe baza informațiilor înscrise în aceste registre, se îndeplinesc obiective precum monitorizarea evoluției bolii și a îngrijirii pacienților, îmbunătățirea activității în domeniul sănătății publice (reorganizarea serviciilor, alocarea resurselor, prioritizarea măsurilor de intervenție), creșterea nivelului de cunoștințe medicale care să susțină practica în domeniu. Dincolo de importanța registrelor de boli în realizarea acestor obiective, ele pot să devină costisitoare și totodată sensibile din punct de vedere etic din cauza necesității respectării drepturilor și libertăților civile. Din aceste motive este necesară o viziune și o abordare integrată înainte de introducerea și utilizarea lor în serviciile de sănătate moderne. Lucrarea prezintă o sinteză a cunoștințelor, practicilor și aspectelor problematice în domeniul registrelor de boli cu referiri specifice la registrele naționale de boli cronice, cu scopul de a identifica modalitățile adecvate de alcătuire a unui registru național integrat de evidență a bolilor.
Cuvinte-cheie: registru de boli, boli cronice, înregistrare, monitorizare
References
Miu N, Tratat de Medicina Adolescentului. Ediția I, Editura Casa Cărții de Ştiință; Cluj-Napoca, 1999,110-116.
World Health Organization, The world health report 2002: reducing risks, promoting healthy life. Geneva, 2002.
World Health Organization, WHO and European countries to discuss growing epidemic of noncommunicable diseases. Press release, Oslo, 24 November 2010.
Larsson S, Lawyer P, Garellick G, Lindahl B, Lundström M, Use Of 13 Disease Registries In 5 Countries Demonstrates The Potential To Use Outcome Data To Improve Health Care’s Value. Health Aff 10.1377/hlthaff.2011.0762; published ahead of print December 7, 2011, doi:10.1377/hlthaff.2011.0762.
Goldberg J, Gelfand HM, Levy PS. Registry evaluation methods: A review and case study. Epidemiologic Reviews 1980; 2: 210–20.
Burnett SD, Press M, Yudkin JS. Compiling a district diabetic register: Theoretical and practical considerations. Diabetic Medicine 1993; 10 (3): 199–200.
Newton J, Garner S. Disease Registers in England. Institute of Health Sciences, University of Oxford, February,2002.
Alberman E. Disease registers. In: Armitage P, Editor. Encyclopaedia of Biostatistics. Vol. II. Chichester UK: John Wiley, 1998: 1180–5.
Thornes R. Case registers in 1999. London: Royal College of Paediatrics and Child Health, 2000.
Pryor D, Califf R, Harrell F, Hlatky M, Lee K, Mark D, et al. Clinical Databases: accomplishments and unrealised potential. Medical Care 1985; 23 (5): 623–47.
Guvernul Republicii Socialiste România, Ordinului Ministerului Sănătății 219/1980.
Guvernul României, Ordinul Ministrului Sănătății și Familiei nr. 871/2002.
(Ordinul MS 415/14 iunie 2011).
Recomandarea Consiliului European pentru acțiune în domeniul bolilor rare, 8 iunie 2009, disponibil la http://eurlex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2009: 151:0007:0010:EN:PDF.
https://www.insp.gov.ro/index.php/2015-02-11-10-05-06 , accesat în 15.07.2015.
Guvernul României, Ministerul Sănătății. Strategia Națională de Sănătate 2014-2020.
Haynes CL, Cook GA, Jones MA. Legal and ethical considerations in processing patient‐identifiable data without patient consent: lessons learnt from developing a disease register, Med Ethics. 2007 May; 33(5): 302–307.doi: 10.1136/jme.2006.016907.
Directiva 95/46/CE a Parlamentului European și a Consiliului din 24 octombrie 1995 privind protecția persoanelor fizice în ceea ce privește prelucrarea datelor cu caracter personal și libera circulație a acestor date disponibil la http://europa.eu/legislation_summaries/information_society/data_protection/l14012_ro.htm.
Parlamentul României, Legea 677/21 nov.2009 pentru protecția persoanelor cu privire la protecția datelor cu character personal și libera circulație a acestor date, disponibil la http://www.dataprotection.ro/servlet/ViewDocument?id=35.
Ingelfinger JR, Drazen JM. Registry research and medical privacy. N Engl J Med 2004; 350:1452-1453.
Melton LJ. The threat to medical-records research. N Engl J Med 1997; 337:1466-1470.
National Commission for the Protection of Humans Subjects of Biomedical and Behavioral Research. Belmont Report, accessible at http://www.hhs.gov/ohrp/humansubjects/guidance/belmont.htm.
Ethics Committee of the Rare Disease Research Institute, Spain. Ethical Guidelines Governing The Creation And Use Of Registries For Biomedical Research Purposes. 29 nov.2007. Accesibil la http://www.isciii.es/ISCIII/es/contenidos/fd-el-instituto/fd-organizacion/fd-estructura-directiva/fd-subdireccion-general-servicios-aplicados-formacion-investigacion/fd-centros-unidades/fd-instituto-investigacion-enfermedades-raras/Directrices_Registros_web.pdf.
Downloads
Published
How to Cite
Issue
Section
License
Copyright (c) 2015 Studia Universitatis Babeș-Bolyai Bioethica
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.